Ben braucht Hilfe
Ben braucht Hilfe
Liebe Leserinnen und Leser,
mein Name ist Stefan Wever und ich komme aus Gangelt-Breberen. Ich bin der Vater von drei tollen Kindern (Lia 6 Jahre, Marie 3 Jahre und Ben fast 2 Jahre alt) und der Ehemann einer wunderbaren und starken Frau (Katharina).
Ich möchte diese Plattform gerne nutzen, um euch die Geschichte von unserem Sohn Ben zu erzählen, der seit Anfang März letzten Jahres an Leukämie erkrankt ist und um sein Leben kämpft. Ben hat eine sehr seltene und höchstaggressive Form der AML (akute myeloische Leukämie), die i. d. R. nur bei Kindern unter 2 Jahren auftritt. Dieser Subtyp der AML nennt sich CBFA2T3::GLIS2. Derzeit sind weltweit nur 20-30 Kinder hiervon betroffen. Es handelt sich dabei um eine genetische Fusion der Leukämiezellen, die mit einer tödlichen und hochrefraktären myeloischen Leukämie im Kindesalter verbunden ist, die sich durch den RAM-Phänotyp manifestiert, der einzigartig bei Säuglingen und Kleinkindern zum Ausdruck kommt. Die konventionelle Chemotherapie und die Stammzelltransplantation (SZT) führen zu außergewöhnlich hohen Raten von Induktionsversagen (>80%) und nahezu gleichmäßigen Todesfällen mit 2-Jahres-Überleben um 15%. Wenn die konventionelle Therapie fehlschlägt, hat diese Leukämie bei allen Reduktionstherapien Überlebenschancen nach einem Rückfall von fast 0%.
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